Возраст: 11 лет
Диагноз: Туберозный склероз. Симптоматическая фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма. Умственная отсталость, умеренная. Гигантоклеточные астроцитомы в проекции отверстия Монро. Множественные ангиомиолипомы и кисты почек. Множественные ангиомиолипомы печени. Множественные рабдомиомы сердца.
История болезни:
Письмо Надежды Александровны, мамы Марии.
» В нашей семье трое детей, три девочки: Мария, Вера и Любовь! К этому счастью мы с мужем шли двенадцать лет, Мария, старшая наша дочь, ребёнок долгожданный выстраданный и вымоленный. С появлением её нашему счастью не было предела! Но все омрачилось тем, что в девять месяцев нам поставили диагноз «Туберозный склероз», редкое генетическое заболевание, говоря простым языком, у Маши во всех жизненно важных органах опухоли, опухоли в голове вызывают эпилепсию. Ребёнок все свои 10 лет живёт на лекарствах, это тяжело, а проблема наша в том, что необходимых нам лекарств, просто нет в России, и все эти годы мы их добываем. Маше необходим противосудорожный препарат «Сабрил», без него её состояние резко ухудшается, мы знаем об этом потому, что пробовали с него уйти, но вынуждены были вернуться! Одна упаковка этого препарата стоит сто долларов, в месяц нам необходимо две пачки, покупать приходится большими партиями, стараемся закупать сразу на год. Раньше справлялись самостоятельно, но ребёнок растёт, доза растёт вместе с ребёнком, доход в семье небольшой. Уже год Мария принимает ещё один дорогостоящий препарат «Афинитор», этим лекарством нас обеспечивает государство, состояние здоровья значительно улучшилось.
Быть в роли просящего очень тяжело, но другого выхода нет для семьи, имеющей тяжелобольного ребёнка. Мы обращаемся ко всем неравнодушным за помощью! »
Необходимо: 77800 рублей
Cобираем средства для приобретения противосудорожного препарата «Сабрил» на ближайшее полугодие.