Возраст: 6 лет
Диагноз: ДЦП, задержка психо-речевого и моторного развития
История болезни:
Из письма мамы Арины:
«Здравствуйте! Меня зовут Ирина. Наша история мало чем отличается от других, так как действительно вся беременности проходила хорошо. Эта история, которая изменила нашу жизнь и подчинила ее своим правилам. И я точно могу сейчас сказать, что жизнь наша не стала плохой, совсем нет, она просто приобрела другие ценности, дала возможность переосмыслить многие вещи, но еще 4 года назад я так не думала….
Беременность протекала хорошо. Мы оплатили роды. Арина родилась 25 июля 2012 г. в срок, путём кесарева сечения (из-за тазового предлежания плода) с нормальными параметрами 7\9 по Апгар. Закричала сразу. Я была под эпидуральной анестезией и все видела. Обещали, что никаких болей чувствовать не буду… но не тут то было… было очень –очень больно, так как не могли долго вытащить ребёнка. На фоне стресса у меня началась паника, скачок давления и тут сразу общий наркоз. Через пару дней пришла педиатр и шокировала меня тем, что не всё в порядке и нас перевели в ОПН, где стали нас наблюдать и лечить, так как девочка родилась слабенькая, маловесная…
В ходе обследования выяснилось, что у нашей малышки гипоксия, синдром угнетения ЦНС. Опора слабая, мышечный тонус снижен. Несмотря на общее состояние ребёнка, сотрудники роддома настоятельно рекомендовали сделать первую прививку там, и я подписала согласие на прививки. На вопрос что случилось? Этот вопрос я задавала себе его постоянно… Возможно что-то случилось при КС или это побочный эффект от прививки (это потом мне в Москве сказали, что не в коем случае на ослабленный организм нельзя было ставить прививку) или возможно произошёл какой-то генетический сбой…. Никто из врачей не даёт точного ответа…однажды сказали даже, что: «Ваш ребенок является уникальным для медицины» со всех сторон её проверяют, смотрят генетики, но почему такая симптоматика в развитии не могут дать ответ. Врачи до года говорили, проходить курсами лечение у невропатолога…
Мы тем временем делали каждый месяц массаж, ЛФК. Дополнительно обследовались в Астане (Центр Материнства и Детства), в Алматы (РДКБ «Аксай»). Лечились стандартно: уколы, массажи каждый месяц, лфк. Долгожданная доча!!! не так я себе представляла нашу встречу. Хотя с этого момента все шло не так… И в этом основная причина депрессии мам – все оказывается не так, как мы себе представляли. Меня никто не пугал страшными последствиями, просто сказали, что нужно будет немного понаблюдать девочку у невролога. На приёме в поликлиники настаивали о том, что надо дальше продолжать делать прививки (и у нас по сей день мед.отвод не по назначению врача, а по настоянию мамы!)
Несмотря на регулярные занятия ЛФК, курсы массажа нам не удалось избежать тяжелого диагноза и в год всё круто поменялось, и появился диагноз детский церебральный паралич и дали инвалидность: ДЦП атонико-астатическая форма, с гиперкинетическим синдромом. Агенезия мозолистого тела. Я поглощала тоннами статьи в интернете, ночами не спала всё пыталась понять суть нашей проблемы. Горе и боль которую пришлось пережить после рождения дочки сейчас очень тяжело вспоминать. Казалось жизнь замерла, только подушка знает, сколько слез было пролито. Иногда бывает жалко и себя и её, ведь ребенок с ДЦП это не только радость, но и боль, и каждодневный тяжелый труд. Вместо беззаботного детства ежедневные занятия ЛФК, массажисты, больницы, уколы, боль, крики, слезы… а она еще такая маленькая. Но опускать руки нельзя, мы начали искать реабилитационные центры.
За 4 года лечения мы прошли:
- Обследование и реабилитацию в Астане (Центр Материнства и Детства)
- Реабилитация в Алматы (РДКБ «Аксай»)
- Реабилитации каждый год г.Астана Республиканский Детский Реабилитационный Центр(РДРЦ)
- Лечение и реабилитация Институт медицинских технологий г.Москва
- Лечение, клиника «ОСТМЕД» г.Москва
- Реабилитация Мед.центр «САКУРА» г.Челябинск
- Реабилитация в «ОДРЦ» г.Павлодар
У Ариночки есть успехи! Нам удалось исключить судорожный синдром и предположительную атрофию зрительного нерва. Она научилась держать голову, переворачиваться, появилась небольшая опора на руки. Сидит «по-турецки». Опора и на ножки, переставляет их потихоньку. Мы боремся и не сдаемся!!! Ариночка, борется за право быть здоровой!
То, что для нас дается легко и без сложностей, для Арины каждодневный труд и изнурительная работа. Арина сильно плачет на занятиях лфк, скорее даже орёт… Проводим с ней курсы иглоукалывания. Периодами я с ней плачу от бессилия и усталости. Не знаю, откуда берутся силы бороться дальше. Мне часто говорят, какая я молодец и хвалят за, то, что у Аришки есть сдвиги. Динамика у Аришки есть, но это вовсе не моя заслуга, всё зависит от степени поражения мозга. Поэтому молодец не я, а молодец моя Арина! Но нас к сожалению не обошли стороной и другие проблемы …проблемы с речью, и очень тяжёлая ситуация с ЖКТ. Вот уже на протяжении 4-х лет постоянный вопрос к гастроэнтерологу :» Чем ребёнка накормить и как сделать ,чтоб Аришка без слёз и боли сама сходила в туалет»? Не передать словами как это состояние изматывает и лишает сил мою дочь. После любого кормления ей становится плохо, тошнит, вялая, нет сил на занятия. Постоянно устанавливают диеты, от которых нет результата. Уже полный отказ от фруктов, ничего молочного, а также еда без глютена!!!! Так чем же кормить??? Как объяснить малышке, что её основная еда это гречка, рис, овощи и немного мяса… Но и эта диета не помогает. Уже не в первый раз нас отвозят на скорой со страшной рвотой, после которой, она лежит вся обессиленная и питание получает только под системой. Столько боли уже перенесла…. Фгдс и ректальное обследование проводили: без патологии. Прописывают только ферменты. Малышка растет вопреки тяжёлым недугам, но в свои 4 года Арина весит всего 11 кг. Периодами ей ,конечно, становится получше мы сразу стараемся выехать на очередной курс реабилитации по ДЦП, но потом это тяжелое состояние возвращается и в голове одни вопросы как же помочь малышке…..
Основной диагноз: ДЦП. Сопутствующий диагноз: Дефицит массы тела 2 степени, мышечная гипотония. Белково-энергетическая недостаточность средней степени тяжести. Дискинезия желчного пузыря по гипотоническому типу, синдром мальабсорбции.
Каждый день в нашей семье похож на предыдущий…это постоянная борьба за здоровье доченьки….Это обследования, лечения, беспрерывная реабилитация…и всё это становится нормой жизни, так как без реабилитации и лечения может стать только хуже. И как только появляется совсем маленький результат для нас родителей это огромное счастье!!! Когда в год Аришке поставили детский церебральный паралич, я поглощала тоннами статьи в интернете, ночами не спала всё пыталась понять суть нашей проблемы и зацепились за то, что ДЦП не приговор!!!
Вот уже четыре года мы работаем с ней не покладая рук. Каждый день для нас очень важен. Курсы реабилитации эффективно помогают. Не описать словами, те чувства, когда я вижу успехи Ариночки. Это и хорошее настроение, и прилив сил и вера укрепляется, что это всё временно и мы справимся! Это очень счастливые моменты! Выйти из состояния ДЦП возможно только с помощью регулярных занятий и реабилитаций. Ариночке сейчас вдвойне тяжело всё даётся. Так как, к основному диагнозу прибавилось очень много сопутствующих проблем, и теперь мы боремся сразу по всем фронтам!
Мы надеемся, что с Вашей помощью мы сможем значительно быстрее поставить нашу малышку на ножки! Мы один раз были уже в МЦ «Сакура», там очень хорошие специалисты и есть динамика от этой реабилитации. Сбор на очередной курс реабилитации продолжается. Люди, дорогие наши волшебники, помогите нам собрать деньги на реабилитацию в Челябинск Медицинский центр «Сакура». Без Вас нам просто не справиться. Сумма сбора: 155 900 руб. Помогите нам, пожалуйста!!! Подарите Аришке шанс наполноценную жизнь.Любое Ваше пожертвование для нас имеет огромную ценность!!!Если у вас есть возможность, помогите Ариночке!».
Сбор открыт
Собираем средства для прохождения курса реабилитации в ООО МЦ «Сакура, Челябинк.