Возраст: 11 лет

Диагноз: Туберозный склероз. Симптоматическая фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма. Умственная отсталость, умеренная. Гигантоклеточные астроцитомы в проекции отверстия Монро. Множественные ангиомиолипомы и кисты почек. Множественные ангиомиолипомы печени. Множественные рабдомиомы сердца.

История болезни:

 Письмо Надежды Александровны, мамы Марии.

» В нашей семье трое детей, три девочки: Мария, Вера и Любовь! К  этому счастью мы с мужем шли  двенадцать  лет,  Мария, старшая наша дочь, ребёнок долгожданный выстраданный и вымоленный.  С появлением её нашему счастью не было предела! Но все омрачилось тем, что в девять месяцев нам поставили диагноз «Туберозный склероз», редкое генетическое заболевание,  говоря простым языком, у Маши во всех жизненно важных органах опухоли,  опухоли в голове вызывают эпилепсию. Ребёнок все свои 10 лет живёт на лекарствах,  это тяжело, а  проблема наша в том, что необходимых нам лекарств,  просто нет в России, и все эти годы мы их добываем.  Маше необходим противосудорожный препарат «Сабрил», без него её состояние резко ухудшается, мы знаем об этом потому, что пробовали с него уйти, но вынуждены были вернуться!  Одна упаковка этого препарата стоит  сто  долларов, в месяц нам необходимо две пачки, покупать приходится  большими партиями, стараемся закупать сразу на год. Раньше справлялись самостоятельно, но ребёнок растёт, доза растёт вместе с ребёнком,  доход в семье небольшой.  Уже год Мария принимает  ещё один дорогостоящий препарат «Афинитор»,  этим лекарством нас обеспечивает государство, состояние здоровья значительно улучшилось.

Быть в роли просящего очень тяжело, но другого выхода  нет для семьи, имеющей  тяжелобольного ребёнка. Мы обращаемся ко всем неравнодушным за помощью! »

 

Необходимо: 77800 рублей

 

Cобираем средства для приобретения противосудорожного препарата «Сабрил» на ближайшее полугодие.

>>Выписка<<